Pracovní skupina pro problematiku pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS)

Pracovní skupina pro problematiku pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS)


V září 2019 byla zřízená Ministrem zdravotnictví Pracovní skupina pro problematiku pacientů s ALS. Tato skupina byla zřízená na podnět zástupců ALSA z.s., kteří upozorňovali na rychlý a fatální průběh tohoto onemocnění, který se významně liší od ostatních nevyléčitelných onemocnění a systém zdravotní péče není pro tyto pacienty adekvátní. Proto vznikla tato skupina, aby projednala návrhy zkvalitnění péče od zástupců ALSA z.s.

Komise se sešla celkem dvakrát a z diskuze vyplynulo, že zástupci ALSA z.s. připraví a přeloží guideline pro fyzioterapeuty a logopedy, kteří se věnují tomuto onemocnění. Až tyto guideline budou přeložené, oslovíme fyzioterapeuty, kteří se této problematice věnují, a spolu s nimi je budeme upravovat. Dále se na komisi probíral systém paliativní a domácí péče, který je u těchto onemocnění důležitý, ale zatím bez zůstává beze změn.


Klára Kučerová