• PhDr. Alena Kábrtová
  • omluvila se účastníkům za technické problémy a zpoždění začátku
  • přivítání účastníků a poděkování hostům semináře prof. MUDr. Pavlu Pafkovi a Zdeňku Svěrákovi za dlouhodobou podporu
  • představení a připomenutí Svazu paraplegiků, na jehož půdě bude Paraplegiologické fórum zřízeno (historie, formy činnosti, vývoj činnosti, cíle apod.)
• Zdeněk Svěrák
  • ocenil pokroky odborné veřejnosti ve vztahu ke spinální problematice
• prof. MUDr. Pavel Pafko
  • vyjádřil vztah k dané problematice a zdůvodnil svou angažovanost

Vývoj spinálního programu

• prof. MUDr. Peter Wendsche, CSc.
  • zdůvodnění nutnosti Spinálního programu pro ČR (včetně historie, základních myšlenek, atd.)
  • centralizace odborné péče o spinální pacienty – síť menších regionálních center
  • typy pracovišť, která se angažují v subakutní a postakutní fázi péči o pacienta s poškozením míchy a spolupráce s nimi

Aktuální potřeby vedoucí k založení Paraplegiologického fóra

• prim. MUDr. Richard Lukáš
  • vrací se k hlavním aktivitám, kterým by se Paraplegiologické fórum mělo věnovat (guidelines, výuka, osvěta, politika, média, registr atd.)
  • hovoří o počtu osob po poškození míchy – chybí evidence nových pacientů
• MUDr. Jiří Kříž
  • Informace o nejbližší činnosti Paraplegiologického fóra

Význam komunikace mezi SJ a ostatními subjekty v oblasti zdravotní péče o spinální pacienty

• prim. MUDr. Tomáš Paleček
  • předkládá statistické údaje vyplývající ze spolupráce s ostatními zařízeními
  • hovoří o spolupráci s RÚ Hrabyně
  • v diskusi: SJ i RÚ mají volná lůžka – je méně pacientů nebo jsou na neodborných pracovištích?

Registr – otevřená diskuze

• nutnost registr vytvořit
• kdo by ho měl vytvářet?
• jaká data budou v registru zahrnuta?
• Prim. Lukáš upozorňuje přítomné na webové stránky www.spine.cz, kde se lze seznámit s návrhem podoby národní registru, který by se mohl stát předlohou pro registry regionální v kompetenci každého zařízení
• v diskusi: protože nelze získat osobní a zdravotní údaje o lidech s poškozením míchy (např. od VZP), navrhuje prim. Lukáš motivovat tyto pacienty, aby se sami do registru hlásili a archivovat jejich písemný souhlas s uvedením v registru

Diskuse

• nutné pracovat na zákonném postupu, který stanoví a legislativně zakotví způsob léčby pacienta po míšním poranění
• jakými mechanismy dosáhnout toho, aby se každý člověk po poranění míchy dostal do péče spinální jednotky. Navrhován např. tlak ze strany pacientů.

Statut Paraplegiologického fóra

• PhDr. Alena Kábrtová
  • seznámení přítomných s jednotlivými body statutu
  • přítomní se zajímali o právní situaci Paraplegiologického fóra, jeho financování, navrhovali rozšířit odborné společnosti o sociální a fyzio/ergoterapeutickou, dále byl vznesen požadavek redukovat počet členů výboru. Vyslovena byla také přípomínka, že zástupci odborných společností nemusejí být členy výboru. Volební období sekretáře považují přítomní za příliš krátké.
  • Výsledek společného jednání: sekretářem Paraplegiologického fóra se stává MUDr. Kříž, původně navržené volební období na dobu 1 roku se ruší a bude časově neomezeno. Paraplegiologické fórum samo o sobě nebude mít právní subjektivitu, bylo však zřízeno Svazem paraplegiků, který je sdružením občanů s poškozením míchy a právní subjektivitu má. Při něm vznikne odborné fórum, zabývající se problematikou míšních poškození. Nezbytné náklady související se zajištěním administrativní činnosti výboru a pracovních skupin budou hrazeny z prostředků Svazu paraplegiků. Budou hledány i další formy finanční podpory činnosti (např. granty). Statut nabývá účinnosti dnem 29. dubna 2004.

Informační server Paraplegiologického fóra

• MUDr. Jiří Heráček
  • dvě části serveru – laická a odborná (pod heslem)
  • výměna informací (lékařské zprávy,laboratorní výsledky apod.) mezi pracovišti není vzhledem k vysoké náročnosti týkající se zabezpečení dat možná
  • přehled pacientů a aktuálních kapacitních možností jednotlivých pracovišť
  • předběžně je registrována doména www.spinalcord.cz

Prezentace Klinické zájmové skupiny fyzioterapeutů

• Zdeňka Faltýnková
  • vznik KZS, hlavní předměty činnosti, cíle

Diskuse o terapii kmenovými buňkami za nepřítomnosti prof. MUDr. Evy Sykové, DrSc.

• Paraplegiologické fórum by mělo k této problematice zaujmout jednotný postoj
• problematika se potýká s velkým tlakem ze strany pacientů, kteří i předčasně ukončují ~prvopobyt“ v RÚ
• právní odpovědnost spojená s operací a pooperačními komplikacemi ?
• návrh prof. MUDr. Vladimíra Beneše, DrSc. - žádost o zvážení léčby kmenovými buňkami by měli podávat zástupci spinálních pracovišť
• problematika kmenových buněk a jejich klinického využití je zatím velmi nejasná, Paraplegiologické fórum by mělo požádat o expertizu terapeutického postupu
• prof. Sykovou pozvat pod záštitou Spondylochirurgické společnosti a Paraplegiologického fóra na jiný odborný seminář

Závěrečná diskuze

• nutné vytvořit databázi lékařů – specialistů (např. stomatolog, gynekolog apod.), kteří budou schopni ošetřit osoby na vozíku ve vyhovujících podmínkách, sekretář Paraplegiologického fóra MUDr. Kříž žádá o tipy na tyto specialisty
• nutné zřídit speciální výkon pro ošetření para/tetraplegika s ohledem na náročnější způsob provádění výkonu u takto handicapovaného pacienta – spolupráce se ZP
• upravit problematiku předepisování kompenzačních pomůcek (pomůcky předepisovat ještě tehdy, kdy je pacient hospitalizován), nyní je ze strany pojišťovny omezení – během pobytu v RÚ mohou být předepisovány pouze vozíky
• vytvořit databázi lékařů ze zahraničí, kteří se podobné problematice jako Paraplegiologické fórum věnují – pozvat je na příští semináře

V Praze dne 3. května 2004